作为英国国家医疗服务体系(NHS)十年计划的一部分,英国政府已经批准了一项由前世界首富比尔·盖茨(Bill Gates)支持的计划,旨在绘制英格兰每个新生儿的DNA图谱,针对数百种疾病进行疾病风险评估。这个反乌托邦程序引发了严重的隐私问题。
该计划最初由英国《每日电讯报》 进行了报道 。该计划与英国政府对预测医学的更广泛推动相一致,就是到2030年投资6.5亿英镑进行DNA研究。这项计划虽然旨在通过遗传学洞察来预防疾病,但对敏感数据的大规模收集引发了关于道德影响和潜在滥用的担忧。
英国广播公司(BBC)报道:卫生部长韦斯·斯特林(Wes Streeting)表示,基因技术将使卫生服务能够“跨越疾病,因此我们站在它前面,而不是对它做出(滞后的)反应”。
此前,一项分析多达十万名婴儿遗传基因密码的研究于去年十月份已发布。
展开剩余64%英国政府的NHS十年计划将在未来几周内公布,旨在缓解服务的压力。
英国卫生和社会保健部表示,基因组学(基因研究)和人工智能将用于“彻底的改变预防医学”,并提供更快的诊断和“疾病的早期预警信号”。
对新生儿进行罕见病筛查,将使用他们出生后不久采集的脐带血液样本进行完整的DNA测序。
医学上大约有七千种单独的基因疾病。NHS的这项研究于十月份开始,仅寻找在儿童早期发展且有有效治疗方法的基因疾病。
目前,已经为新生儿提供足跟采血测试,以检查九种严重疾病,包括囊性纤维化。
英国卫生大臣斯特林在一份声明中说:“借助这项新技术的力量,患者将能够获得个性化的医疗保健,在症状出现之前预防健康状况不佳,减轻NHS服务的压力,帮助人们过上更长寿、更健康的生活。
他补充说:“医学科学的革命意味着我们可以在未来十年内将NHS从诊断和治疗健康不良的服务转变为预测和预防健康的服务。
弗朗西斯·克里克研究所(Francis Crick Institute)的遗传学家罗宾·洛弗尔-巴奇(Robin Lovell-Badge)教授说,DNA测序提供了关于一个人的大量信息,然后可以用来预测他们患有特定遗传疾病的可能性。这些疾病包括肌肉萎缩症、肝脏疾病和一些肾脏问题等。
这项新计划的资金还将支持英国基因组(Genomics England)建立世界上最大的研究数据库的努力,其目标是到2030年建成包含超过50万个基因组的数据库。
这项计划建立在NHS最近几个月开展的工作之上。在该工作中,NHS开始了一项研究,以追踪英格兰多达10万名新生儿的整个遗传基因密码,以筛查遗传病。
但洛弗尔-巴奇教授警告说,政府不仅需要雇用人员来收集数据,还需要雇用能够为患者解释数据的合格专业人士。他说:“你需要人们与可能受遗传病影响的人进行对话。”他补充说“让我担心的一件事”是遗传咨询师的数量不足。“这不仅仅是拥有信息,而是以适当、有用的方式传达信息。”
这项计划尽管号称可以预测遗传疾病,但是对于婴儿个人的隐私保护,英国当局似乎关注的不多。英国NHS的官员似乎为了压缩医疗成本而不择手段。
比尔·盖茨也总是支持和推动一些这样有争议的研究项目。
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